Nicht jeder, der erschöpft ist, leidet unter dem Chronischen Erschöpfungs-Syndrom (ME/CFS) – aber die meisten, die tatsächlich an ME/CFS erkrankt sind, wissen es nicht. Dieses Buch gibt Auskunft über die vielfältigen, aber uneindeutigen Symptome und über das Leitsymptom: Für betroffene Patientinnen und Patienten...
Nicht jeder, der erschöpft ist, leidet unter dem Chronischen Erschöpfungs-Syndrom (ME/CFS) – aber die meisten, die tatsächlich an ME/CFS erkrankt sind, wissen es nicht. Dieses Buch gibt Auskunft über die vielfältigen, aber uneindeutigen Symptome und über das Leitsymptom: Für betroffene Patientinnen und Patienten bedeuten Alltagstätigkeiten Gipfelbesteigungen. Schon nach scheinbar geringfügigen Anstrengungen leiden Erkrankte unter einer langanhaltenden Zustands-Verschlechterung, begleitet von Schmerzen, Schlafstörungen, Benommenheit und/oder weiteren individuell variierenden Symptomen. Wohin Forscher ihren Blick auch wenden – stets finden sie Auffälligkeiten: im Stoffwechsel, in der Genetik und Epigenetik, im Nerven- und im Immunsystem. Diese Fehlfunktionen werden weltweit erforscht und sind in mehreren Tausend Studien beschrieben. Bisher konnte dennoch keine Ursache gefunden werden, die erklärt, wodurch Menschen, die gerade noch im Leben standen, innerhalb kurzer Zeit zu schwerkranken Patienten werden. Die Erkrankung wird, da es keinen eindeutigen diagnostischen Laborwert gibt, sehr oft fehldiagnostiziert und in den meisten Fällen nicht erkannt. Betroffene Patientinnen und Patienten leiden derzeit unter den völlig unzureichenden medizinischen und sozialen Versorgungsstrukturen. „ME/CFS erkennen und verstehen“ klärt Mediziner, Betroffene und Interessierte gleichermaßen über das Krankheitsbild, über unterschiedliche Klassifikationen, umstrittene Sichtweisen und eine erweiterte Diagnostik auf. Die ME/CFS-relevante internationale Forschung wird umfassend vorgestellt, biochemische Grundlagen werden erläutert. Der ausführliche Serviceteil bietet weiterführende Informationen. Bemerkenswert ist die aufwändige, strukturierende Layout-Gestaltung. „ME/CFS erkennen und verstehen“ ist Band 1 der Reihe „Multisystem-Erkrankungen – die medizinische Herausforderung unserer Zeit“. Band 2: „MULTISYSTEM-ERKRANKUNGEN erkennen und verstehen“ erscheint 2019.
Die Erfahrung der eigenen Erkrankung, die sich in keine der etablierten medizinischen Schubladen einordnen ließ, weckte das Interesse von Sibylle Reith für die systemischen Zusammenhänge in unserem Organismus. Tausende Patienten erleben unspezifische Symptome, die sich nicht klar zuordnen lassen und finden sich deshalb in einem unklaren, oft auch stigmatisierenden, Grauzonen-Bereich wieder. Die Berichte über jahrelange Odysseen füllen Bücher. Der Leidensdruck ist groß, dennoch bleiben multisystemisch ("ganzkörperlich") erkrankte Menschen in vielerlei Hinsicht unsichtbar, da sie den Kategorien der üblichen Statistiken nicht entsprechen. Die Autorin ging auf eine umfassende Spurensuche zu dieser "Dunkelziffer-Epidemie" unterschiedlicher Multisystem-Erkrankungen. Ihre Bücher sind ein Plädoyer für eine erweiterte, anspruchsvolle Diagnostik, die die regulativen "Tätigkeiten" des Organismus in den Blick nimmt und handfeste Befunde liefert.
In der Septemberausgabe 2019 des "Ärzteblatt Sachsen" veröffentlichte das Team der Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin - Prof. Carmen Scheibenbogen, Dr. med. K . Wittke, Dr. med. Leif Hanitsch, PD Dr.med. P. Grabowski sowie Prof. U . Behrends (Kinderklinik Schwabing, Technische Universität München) - einen Artikel zum Thema "Chronisches Fatigue-Syndrom/CFS - Praktische Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie". In der gleichen Ausgabe rezensierte Prof. Dr. med. habil. Hans Egbert Schröder in sehr anerkennender Weise das Buch "ME/CFS erkennen und verstehen".
